SINT-TRUIDEN — Ouders van palliatieve kinderen hebben meer nood aan psychische en emotionele ondersteuning. Volgens hen zijn er in ons land nog steeds te weinig lotgenotengroepen voor gezinnen waarin een kind aan een levensbedreigende ziekte lijdt. ‘Vooral na het overlijden gaven bestaande organisaties aan dat ze vaak niet weten hoe ze ons nu verder konden helpen’, vertellen Serge en Livia, die zelf hun zoon aan kanker verloren.
Serge Enckels (46) en Livia Raskin (40) hebben zelf een organisatie opgestart om ouders met palliatieve kinderen te ondersteunen. In augustus 2019, precies zes maanden na het overlijden van hun zoontje Kenric (5), richtte het koppel vzw Vilomah op. Vilomah, vertaald uit het Sanskriet, betekent ‘tegen de natuurlijke orde’. De vzw richt zich vooral op gezinnen waarin een kind palliatieve zorg nodig heeft. Zeker tijdens, maar ook na de palliatieve periode, wil het koppel deze ouders en hun naasten ondersteunen.
‘Doorheen Kenric’s palliatieve periode hebben we zelf gemerkt dat er te weinig psychische begeleiding is voor ouders in deze onmogelijke situatie. Hoewel we medisch goed ondersteund werden voelden we ons alleen, onbegrepen en machteloos, ook naar onze andere zoon toe. Daardoor ontstond al vrij snel het idee om die ervaring om te zetten in iets positief. We willen er met onze ervaring zijn voor anderen die hetzelfde moeten doormaken’, vertelt Livia Raskin.
Via persoonlijk individueel contact en de organisatie van lotgenotengroepen willen ze in de eerste plaats een luisterend oor bieden. De lotgenotensessies zullen ze, zodra de coronamaatregelen het toelaten, organiseren in hun infocentrum in Sint-Truiden. Ook werkt de vzw samen met het expertisecentrum Verbinding in Verlies in Boutersem om ondersteuning door professionele rouwtherapeuten doorheen gans Vlaanderen aan te bieden en zo de drempel om externe hulp te zoeken verlagen.
Samen met verschillende vrijwilligers staan ze klaar om gezinnen die door deze moeilijke periode gaan, een hart onder de riem te steken. ‘Met Vilomah willen we vooral steun aanbieden voor wie er nood aan heeft. We doen alles stap voor stap zonder onszelf druk op te leggen. Het is erg belangrijk voor ons dat we ons goed voelen bij wat we doen’, vertelt Serge Enckels.
Op 21 februari 2019 verliet Kenric het leven
Een helse lijdensweg
Zelf maakte het koppel twee jaar geleden het ondenkbare mee. De vijfjarige Kenric vocht maar liefst drie jaar lang tegen rhabdomyosarcoom, een zeldzame kanker die het spierweefsel aantast. Een operatie in Parijs en tal van behandelingen in Leuven en in Zwitserland kregen de agressieve kanker niet klein, de medische wetenschap stond machteloos net zoals Kenric’s ganse familie. Vanaf dat moment veranderde hun leven voorgoed.
‘Toen Kenric moeilijkheden kreeg met ademen in januari 2016, dacht ik eerst dat hij een virusinfectie had ter hoogte van de stembanden. Maar dat bleek niet te kloppen. Op een week tijd verergerde de situatie zo hard dat hij meteen in het UZ Leuven werd opgenomen. Het ging allemaal heel snel’, vertelt Katrien Mertens, kinderarts bij het Sint-Trudo ziekenhuis in Sint-Truiden.
‘Tijdens Kenric’s gevecht tegen kanker, vertelden Serge en Livia me dat ze de nodige emotionele ondersteuning misten. Als je dan na zo’n lange strijd te horen krijgt dat je kind het niet zal halen, en ze bieden de ouders op dat moment niet genoeg ondersteuning aan, dan vind ik dat heel triest’, aldus Mertens.
Dit heeft volgens Ilse Ruysseveldt, coördinator van het Kites-zorgteam, het palliatieve thuisteam voor kinderen verbonden aan het Kinderziekenhuis van het UZ Leuven, voor een deel te maken met de onderfinanciering van de palliatieve zorg. ‘Met het Kites-zorgteam werken wij zelf nog steeds voor een groot deel op fondsenwerving, waardoor we nog steeds niet alle mogelijke middelen hebben om tot het uiterste te gaan in onze ondersteuning. Heel de palliatieve zorg is onder gefinancierd’, vertelt ze.
Persoonlijke noodzaak
Ook heeft elk gezin tijdens een palliatieve periode andere noden volgens Ruysseveldt. ‘Het is moeilijk om voor elk gezin de juiste specifieke ondersteuning te bieden. Toch doen wij er alles aan om elk gezin voldoende begeleiding te bieden. Er zijn echter nog steeds veel zaken in de palliatieve zorg die beter kunnen’, zegt Ilse Ruysseveldt.
Volgens Ruysseveldt richten veel gezinnen daarom zelf initiatieven op. ‘Veel organisaties ontstaan vanuit een heel persoonlijke en specifieke noodzaak. Het is dan ook erg belangrijk dat wij als ziekenhuis een nauwe samenwerking bieden aan deze initiatieven. Zo kunnen wij ook een specifiek en breder aanbod bieden aan ouders die hetzelfde doorgaan’, aldus Ilse Ruysseveldt.
Zo werd ook Tuki vzw in 2016 opgericht vanuit een persoonlijk verhaal. Deze vzw zet zich in om ouders van kinderen met levensbedreigende ziektes op alle mogelijke vlakken te ondersteunen, vooral tijdens de behandelingen. Kenric’s buitenlandse behandelingen werden ondersteund door Tuki vzw.
‘Met onze vzw probeerden we ook tijdens en na de palliatieve periode ondersteuning aan te bieden aan ouders, maar we merkten zelf dat onze kennis daar stopte. Zorgverleners met een opleiding in palliatieve zorg zullen ouders altijd zo goed mogelijk proberen te helpen, maar als je het niet zelf hebt meegemaakt, denk ik niet dat je zo een verlies helemaal kan begrijpen’, vertelt Karlien Dreesen, algemeen coördinator bij Tuki vzw.
‘Met onze vzw probeerden we ook tijdens en na de palliatieve periode ondersteuning aan te bieden aan ouders, maar we merkten zelf dat onze kennis daar stopte. Zorgverleners met een opleiding in palliatieve zorg zullen ouders altijd zo goed mogelijk proberen te helpen, maar als je het niet zelf hebt meegemaakt, denk ik niet dat je zo een verlies helemaal kan begrijpen’, vertelt Karlien Dreesen, algemeen coördinator bij Tuki vzw.
Ondanks alles hebben Serge en Livia hun verdriet op een ongelofelijke manier in iets positief omgezet volgens kinderarts Mertens. ‘Het is onwaarschijnlijk hoe zij zich hebben herpakt. Ik bewonder dat enorm aan hen. Het is een heel sterk koppel’, voegt Katrien Mertens eraan toe.
Beluister: het hele verhaal van de dappere Kenric:
Kanker bespreekbaarder maken
Ook Aïssa Pipeleers (40) verloor haar dochter Kiana (13) aan chordoma sarcoom, een zeldzame vorm van botkanker die bij één op de zestien miljoen kinderen voorkomt. Drie jaar lang ging Kiana de strijd aan tegen kanker, tot ze die op 6 november 2020 verloor. ‘Een van de eerste dingen waar ik naar op zoek ging toen we te horen kregen dat Kiana een levensbedreigende kanker had, was lotgenotengroepen. Ik had nood aan een praatgroep waar ik met ouders kon praten die hetzelfde meemaakten als ons. Zo’n lotgenotengroep was jammer genoeg erg moeilijk te vinden’, zegt Pipeleers.
Een belangrijk hulpmiddel voor ouders die proberen om te gaan met hun verdriet tijdens en na de palliatieve periode, is vaak het delen van hun gevoelens met ouders die deze situatie begrijpen. Even belangrijk is het onderwerp bespreekbaar maken. Dit wordt volgens Pipeleers nog steeds te weinig gedaan. ‘Wat ik hoop is dat kanker meer bespreekbaar wordt, zeker onder kinderen. Het taboe rond kanker is nog steeds erg aanwezig. Zelf voelde ik tijdens Kiana’s strijd dat mensen niet wisten hoe ze moesten reageren. Ik hoop dat daar in de toekomst verandering in komt’, vertelt Aïssa Pipeleers.
Dat is exact wat Serge en Livia met hun infocentrum vanuit Vilomah vzw willen verwezenlijken. Ze hopen een veilige plaats te kunnen bieden waar moeilijke onderwerpen toch bespreekbaar zijn. Een plaats waar waardevolle herinneringen kunnen worden opgehaald, en waar ondanks alles positieve plannen worden gecreëerd. Kortom, een plek waar ouders hun verdriet kunnen delen.
Aïssa staat alvast open om mee te werken aan dit project. ‘Ik heb Serge en Livia leren kennen door onze kinderen die beiden behandeld werden in het UZ Leuven. Toen ik hoorde dat ze met hun vzw ondersteuning wilden bieden en lotgenotengroepen gingen opstarten, was ik erg enthousiast. Dit is iets waar ik zeker ook deel van wil uitmaken. Omdat ik dit zelf heb gemist, wil ik er nu zijn als ervaringsdeskundige om andere ouders die hetzelfde doorgaan advies en steun te bieden’, aldus Pipeleers.
Volgens Katrien Mertens is het belangrijk om in elke provincie soortgelijke initiatieven op te starten. ‘Er moeten volgens mij in de toekomst meer lotgenotengroepen komen op verschillende plaatsen in ons land. Er bestaan enkele organisaties hier in België, maar daar moet je al erg lang naar zoeken om die te vinden. Het is dan ook jammer wanneer deze groepen niet dicht bij huis zijn’, zegt ze. Zelf draagt Mertens als kinderarts ook haar steentje bij. Als vrijwilliger en als aanspreekpunt begeleidt ze de vzw, al staat het werk nu even stil omwille van de coronamaatregelen. Mertens hoopt alvast dat vzw Vilomah andere ouders kan inspireren om zelf ooit als ervaringsdeskundige aan de slag te gaan en zo anderen te ondersteunen.
Run 2 Remember
De vzw gaat in hun aanpak verder dan enkel lotgenotensessies en emotionele ondersteuning. Beweging speelt voor Livia en Serge een even belangrijke rol. ‘Zelf heb ik de leegte die ik voelde grotendeels omgezet in het lopen van steeds grotere afstanden’ vertelt Serge.
In hun vrije tijd nemen Livia en Serge deel aan marathons.
Samen met enkele binnen- en buitenlandse vrienden die zelf ook proberen om te gaan met het verlies van een naaste hebben ze daarom Run 2 Remember gelanceerd. Deze online gemeenschap nodigt iedereen uit om hun verdriet actief aan te pakken via wandelen of lopen. ‘We delen herinneringen met elkaar, stellen kleine en grote actieve doelen, lopen virtueel naar elkaars huis of leggen samen, ieder in zijn eigen thuisstad, een gemeenschappelijke afstand af. Wanneer het minder gaat zijn de reacties hartverwarmend en geven ze je toch weer nieuwe kracht’ vertellen Livia en Serge.
Vilomah zelf biedt bewegingstherapie aan begeleid door een ervaren running therapeut met kennis van zaken. Momenteel bestaat de vzw Vilomah enkel dankzij donaties en sponsoracties. Het koppel hoopt alvast om in de toekomst een meer structurele subsidie van de overheid te krijgen. Zo kunnen ze naast vrijwilligers ook mensen in dienst nemen, om nog meer gezinnen te ondersteunen, de samenwerking met andere organisaties verder uit te bouwen en ook professionele hulpverleners nog meer te bereiken.
Amber Schepers
oorspronkelijk gepubliceerd op medium.com