Lisa Pauwels (PXL): Valkuil voor families van psychisch kwetsbaren: “Ze mogen zichzelf niet uit het oog verliezen”

Meer dan ooit moeten families van psychisch kwetsbare mensen betrokken worden bij de zorg. ‘Plots iemand in je gezin hebben die veel meer zorg nodig heeft, dat is niet evident. Hoe weet je als familielid hoe je kan helpen als je niet weet wat psychische kwetsbaarheid is?’ vertelt Greet Pauwels, vrijwilligerscoördinator bij familievereniging Similes in Limburg.

‘Families die zorgen voor een persoon met een psychische kwetsbaarheid worden daar zelf heel vaak door geraakt. Stel nu, je hebt een kind dat te maken krijgt met een psychose, maar je hebt nog nooit van een psychose gehoord, wat doe je dan? Je komt in contact met psychiaters, psychiatrische ziekenhuizen, medicatie waar je niets van snapt. Daarbovenop lijdt ook de gezinssituatie eronder’, vertelt Greet Pauwels.

Greet is vrijwilligerscoördinator bij familievereniging Similes. ‘Similes is een vereniging voor familieleden van mensen met een psychische kwetsbaarheid door mensen met een psychische kwetsbaarheid. Met andere woorden dus lotgenoten die elkaar een luisterend oor, steun en hoop bieden’, legt Greet uit. Similes bestaat uit een tweehonderdtal vrijwilligers. De vrijwilligers organiseren avonden waarop groepssessies te volgen zijn. Bij die sessies begeleiden de vrijwilligers lotgenotengroepen en bieden ze hen de kans om hun verhaal te vertellen.

Kracht bieden aan families

‘Wij zien dat families heel vaak bezorgd zijn om hun familielid met een psychische kwetsbaarheid, maar daarnaast ook dat ze zichzelf een beetje uit het oog verliezen. Wij willen bij Similes alle hulp bieden die families nodig kunnen hebben om terug dat evenwicht in hun leven te vinden. We proberen hen wat kracht bij te brengen’, vertelt ze. ‘Kracht komt uit informatie, uit steun, uit het kunnen vertellen van je verhaal, maar ook uit het kunnen luisteren naar verhalen van andere families die door een gelijkaardige situatie gaan of zijn gegaan.’

‘Mijn ouders gaven nooit op’

Ann Jacobs (*) (68) is mama van een psychisch kwetsbare zoon, Wim Geerts (*) (37). Wim zette zijn gevoelens op papier: ‘Ik ben Wim, 37 jaar en vader van een zoon van acht en een dochter van zes. In mijn puberteit voelde ik weinig connectie met anderen en mijn omgeving. Ik ging door een verwarrende periode waarin ik niet goed wist wie ik was of wat ik wilde.

In die tijd begon ik ook veel te blowen. De moeilijkheden die dat met zich meebracht in het leven thuis, zorgden ervoor dat mijn ouders hulp zochten en met me naar een jeugdpsychiater gingen.’

Beluister hieronder de moedige getuigenis van Ann, de mama van Wim, over omgaan met een psychisch kwetsbaar kind.

‘Ik herinner me dat ik me in die periode afsloot van iedereen en erg boos was op de wereld’, vertelt Wim. ‘Uiteindelijk werd er aangestuurd op een opname van negen maanden in de psychiatrie. Ik ben daar toen op ingegaan, maar weet niet meer of ik er zelf ook echt achterstond. Ik had het gevoel dat ze niet echt begrepen waar ik tegenaan liep.’

‘Het feit dat mijn ouders nooit hebben opgegeven en zijn blijven zoeken naar manieren om de liefde een plaats te geven binnen de relationele moeilijkheden van leven met iemand die het lastig heeft, is van grote betekenis voor mij. Ze zijn op bezoek blijven komen en hebben steeds tijd gemaakt om te luisteren. Ik was steeds welkom op onverwachte momenten wanneer ik het moeilijk had; ook al kwam het soms slecht uit’, zegt Wim.

‘Ik heb het zelf nog steeds moeilijk met mijn kwetsbaarheid. Ben ik ziek, of is dit gewoon wie ik ben? Zou ik anders moeten zijn? Ben ik slecht omdat bepaalde zaken trager gaan of moeilijker zijn dan voor anderen?Kwetsbaarheid gaat vaak ook over schaamte, afhankelijk van de context. Ik denk dat mijn ouders het daar heel moeilijk mee hebben gehad, maar het is ook voor hen een heel proces geweest om te aanvaarden wat niet kan worden veranderd. Ik zie mijn familie, en mijn moeder in het bijzonder, als een enorm vangnet dat me voor erger heeft kunnen behoeden. Mocht ik niet zo’n warme thuis gehad hebben, zou ik waarschijnlijk nu op een slechtere plaats zijn’, schrijft hij.

Ann en haar gezin hebben het moeilijk gehad met Wims kwetsbaarheid. Beluister hieronder de getuigenis van Ann.

Lotgenotencontact

‘Bij Similes hebben we dan verschillende tips en informatie gekregen. Het lotgenotencontact heeft ons ook heel erg geholpen. Het gaf ons het gevoel dat we er toch niet alleen voor stonden en dat we handvaten kregen om met de situatie om te gaan. Families weten niet altijd direct wat er aan de hand is wanneer ze iets dergelijks meemaken. Ze denken wel dat het morgen beter zal gaan, maar het gaat van kwaad naar erger. Soms kunnen ondersteuning en hulp van buitenaf een heel groot verschil maken. Maar vaak willen mensen alles alleen oplossen en willen ze geen hulp. Dat is niet altijd de beste manier om met de ziekte om te gaan’, vertelt ze.

Familievertegenwoordiger

Ann was erg tevreden over de werking van Similes en zet zich sindsdien ook in als vrijwilliger bij Similes om andere families te helpen die hetzelfde doormaken. Vanuit Similes is Ann verkozen tot familievertegenwoordiger voor het netwerk Reling in Limburg.

Reling is een netwerk van organisaties die hulp aanbieden. ‘Binnen Reling zitten allemaal zorg- en welzijnsorganisaties’, vertelt David Dol, netwerkcoördinator van Reling. ‘Je hebt de organisaties uit de geestelijke gezondheidszorg, bijvoorbeeld de psychiatrische ziekenhuizen, de centra geestelijke gezondheid, Beschut Wonen enzovoort. Daarnaast zijn er partners uit welzijn, het CAW, de OCMW’s enzovoort, en dan zijn er nog de huisartsen, thuisverpleging en thuiszorgkundigen. De laatste groep, maar zeker niet de minst belangrijke groep bestaat uit vertegenwoordigers van de patiëntenvereniging en de vertegenwoordiger van de familievereniging Similes, dat is Ann.’

‘Het netwerk Reling heeft de opdracht om over al deze sectoren verbindingen te gaan leggen,’ vertelt David, ‘want wat we vroeger zagen, is dat het allemaal eilandjes waren, die allemaal met hun eigen sector bezig waren. De geestelijke gezondheidszorg hield zich bijvoorbeeld alleen bezig met problemen rond geestelijke gezondheidszorg. Dat werkt wel goed, al die losse systemen, maar in het verhaal van de patiënt is het nooit het ene of het andere.

Als een patiënt van de ene partner naar de andere doorschakelt, zou dat altijd een heel vlotte schakeling moeten zijn, en dat is nu niet altijd zo. Als iemand bijvoorbeeld ontslagen wordt uit het ziekenhuis, dan is die persoon nog niet klaar met zijn herstel en krijgt hij het advies om zich nog door een psycholoog te laten behandelen. Maar de wachtlijsten zijn soms zo lang, door een tekort aan personeel, dat je wel drie maanden moet wachten. Vandaar de noodzaak aan netwerken zoals Reling. We gaan verbindingen leggen tussen zorg- en welzijnssectoren en hen meer laten samenwerken om dit soort problemen op te lossen. We willen de samenwerking tussen alle partners verbeteren, zodat de continuïteit van de zorg verbeterd wordt’, legt hij uit.

‘Bij Reling zet Ann haar kennis en ervaring in,’ vertelt Greet Pauwels van Similes. ‘want een familie-ervaringsdeskundige is iemand die een ervaring heeft gehad, maar die daarbovenop ook kennis heeft verworven, inzichten. Ze kan spreken vanuit de ervaring van alle families. Ze spreekt niet alleen voor zichzelf, maar ze heeft ook verhalen gehoord van andere mensen, de noden van andere lotgenoten, en dat neemt ze allemaal met zich mee.’

Psychiatrisch ziekenhuis Asster

Bovenop haar werk bij Similes en Reling is Ann ook actief in het psychiatrisch ziekenhuis Asster in Sint-Truiden. Haar zoon Wim is indertijd opgenomen geweest in het psychiatrisch ziekenhuis Sancta Maria in Melveren, dat later fusioneerde met Asster. Het ziekenhuis is opgedeeld in afdelingen, zodat iedere afdeling zich kan specifiëren in specifieke psychische klachten. Asster probeert de laatste tijd extra in te zetten op meer en betere ondersteuning voor de familie van psychisch kwetsbaren en vroeg daarvoor Similes om hulp. ‘Ze vragen vanuit Asster de mening en het advies van familie-ervaringsdeskundigen rond verschillende thema’s’, licht Ann toe. ‘Denk aan communicatie, ondersteuning, ziekte-inzicht, zorgafspraken enzovoort. Wij geven dan tips vanuit Similes, met het oog op goede ondersteuning van de familie’, vertelt ze.

Lut Vanelven werkt als klinisch psycholoog op de afdeling voor mensen met psychoseklachten in Asster. ‘Het is belangrijk dat we het verhaal van de familie ook voldoende betrekken’, vertelt ze. ‘Vanaf het moment dat een patiënt bij ons wordt opgenomen, gaan we proberen de familie te informeren over de opname en over hoe het gaat.’

Tot enkele jaren geleden leed ook Luc Luycx aan psychoses. Bekijk hieronder zijn moedige getuigenis:

‘Er zijn jaarlijks vier info avonden over psychoses, voor familieleden van personen met een psychose vatbaarheid’, vertelt Lut Vanelven. ‘Veel familieleden hebben vragen over wat een psychose is en hoe het behandeld kan worden. Anderzijds gaan we ook kijken hoe de familiebetrokkenen zich voelen bij de situatie, hoe het met hen gaat. We maken hen duidelijk dat ze voldoende aandacht aan zichzelf moeten besteden. Families van psychisch kwetsbaren hebben vaak een moeilijk parcours achter de rug, ze hebben heel wat meegemaakt. Er zijn vaak heel wat dingen gebeurd waarbij ze zich machteloos en hulpeloos gevoeld hebben. We vragen hen bij onze gesprekken dan ook of ze voldoende steun kunnen vinden, of dat het nodig is dat wij iemand voor hen zoeken waarbij ze terecht kunnen met hun verhaal’, vertelt Lut.

‘Familieleden van psychisch kwetsbare mensen hebben het heel zwaar. Wat nog altijd het meest doorweegt voor familieleden is dat ze niet weten wat er ten eerste aan de hand is met hun familielid, maar ook dat ze niet weten waar ze terecht kunnen voor hulp. Het is voor familieleden soms een hele lange zoektocht vooraleer een patiënt geholpen wordt. Familieleden zien thuis dat er iets ernstig mis is en gaan daar soms mee naar de huisarts. Die doet dan wel een poging, maar krijgt de patiënt niet bij een psychiater of in opname. Het duurt lang vooraleer ze hulp aan huis krijgen.

De familie van Luc Luyckx had indertijd behoefte aan familieondersteuning, maar wist niet waar ze daarvoor terechtkon. Bekijk hieronder de getuigenis van Luc:

Greet Pauwels, vrijwilligerscoördinator bij Similes, begrijpt dat families van psychisch kwetsbaren een moeilijk proces doormaken. ‘Families van psychisch kwetsbaren zijn mantelzorgers die niet weten hoe ze het allemaal moeten doen, maar het wel allemaal doen, in heel moeilijke omstandigheden, vaak zonder steun, en ook financieel is het heel lastig’, vertelt ze.

Bekijk en beluister hieronder de volledige reportages:

Lisa Pauwels
oorspronkelijk gepubliceerd op medium.com